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[故事]易登兰:“集小爱,汇大爱”点燃希望之光

来源:yabo官网网 时间:2019-09-08 浏览量: 23

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yabo官网网讯实习生 刘浮生)“没事的,妈妈,我扶着墙可以走,你把手松开嘛......”8月30日,在易登兰叔叔开的配锁店,今年27岁的易登兰正扶着墙蹒跚学步,看到记者一行人,易登兰笑容甜美,一手扶着墙,一手用弯曲的手指着凳子,热情招呼说,“随便坐,凳子在那里,但只能辛苦你们自己搬一下了哟!”

初见易登兰,她戴着眼镜、衣着整洁,头发梳成了眼下时髦的丸子头,很斯文的一个姑娘,任何人都会被她的笑容感染。27岁,对女孩子来说正是花一样的年纪,如果不是身患遗传性小脑共济失调的罕见病,易登兰也许正在讲台上意气风发。

待我们坐下,易登兰望着门外的绿荫葱葱,开始讲述她的故事。为了让自己的吐字清晰,她的语速很慢,但脸上始终保持着灿烂的笑容,在这样的笑容背后,隐藏着她过去的那些不幸、痛苦、脆弱……


一场家族遗传病 摧毁所有生的希望


“遗传性小脑共济功能失调”,这个病是易登兰一家都不愿提起的伤痛。从易登兰的奶奶、爸爸、两个伯伯,最后到易登兰,一家族三代人都笼罩在“遗传性小脑共济功能失调”的阴影里。在医学上,“共济失调症”是一种类似于“渐冻人”的疾病,特点是患者会慢慢失去对自己身体的控制能力,最终生活无法自理。这是一种家属遗传病,遗传概率为50%,被遗传者发病时间会越来越早,状况越来越严重,目前医学还没有破解这个难题。


易登兰的身体从小就健康,家里人本以为她摆脱了家族遗传病的魔爪,她的人生轨迹会和普通孩子一样,与正常孩子一起读书、毕业后与正常人一起工作


然而,命运还是找来了。


2015年,在易登兰大学毕业前夕,她发现自己开始走路不稳,那时候,她还只是安慰自己,可能是因为最近太累了,身体才有些力不从心。直至后来已出现无法控制的摔倒症状,行走也开始困难,易登兰才不得不回到家中。于是,易登兰和母亲踏上了漫漫寻医路,上海、浙江的大医院都看过了,但都是同样的诊断结果,最后得到了一纸确诊书——易登兰确诊为“遗传性小脑共济功能失调”。


她的病发展得更快更严重了,肢体日渐僵硬、经常摔倒、吃饭会呛、说话不清晰。“他们都说咬舌自尽,这个病让你说话都没有力气,是真的生不如死。”回想起当时的情况,易登兰难言悲伤,确诊的那两年她几乎天天以泪洗面,每当难过的时候她都努力地想仰起头,不让眼眶里的眼泪流下来。然而,就连仰头这个简单的动作她都做不了。


陷入绝望的不只是易登兰,她的家庭也是如此。原本家中只有父亲一个病号,加之发病时间较晚,家中情况还算比较乐观。但自从易登兰也被确诊患病后,她只有服用进口的靶向药物才能稳定病情,每个月光药费就高达2000余元,最为关键的是,这种药物无法通过医保报销费用,这让本就清贫的家境雪上加霜。“尽管生活困难,但哪怕不吃饭,她的药也不能断!”易登兰的母亲说。


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一种让人心疼的坚强 直面不幸的人生

由于运动功能的丧失,易登兰的肌肉逐渐萎缩,手指无法伸直,双腿只有十岁小孩子那样粗,瘦到“皮包骨头”。“冬天的时候,她的病情还会加重,运动功能完全丧失,全身僵直。”母亲说道。

在提起是否有想过自己也会患遗传病时,易登兰笑着说:“我一直都不相信自己会遗传这个病,我以为我能改变我们家族的命运。”尽管被医生下了确诊书,但倔强的易登兰还是不死心,她坚信自己能战胜病魔。

毕业以后,易登兰更加努力了,她参加了当年的教师考试,并以优异的成绩进入了面试。然而这时候,易登兰的病情急剧恶化了,运动功能大幅度地丧失,让她再也无法和正常人一样站立了,她也永远无法站在自己梦想中的讲台上了。

曾目睹过父亲病症的日渐恶化,易登兰不敢想象自己的未来,她只是加倍努力,同病魔作斗争。“我不想看着病症慢慢加重,尤其冬天的时候,我更要动起来。”患病的最初两年里,她想用自己的力量从轮椅上站起来,但一次次的尝试,却换来了一次次摔在冰冷的地上,一动也不能动。母亲看到后,只能偷偷背着易登兰在角落里默默流泪,擦干眼泪后才去把她抱回轮椅,而她继续着我们看似简单的动作。

其实,最难的还是心理抗争。两年里,易登兰不停地与自己的心理抗争,她要证明自己活着的价值。“我只是身体不便,但我的精神与普通人是一样的,我还是想站起来,想站在讲台上。”?易登兰说。

病情最是无情。两年的时间,消磨着易登兰的倔强。当最后的坚强被病魔击溃,易登兰想放弃治疗了,“太累了,太绝望了。”这一次,易登兰徘徊在死亡的边缘。



一个慈善项目,让她向死而生


2018年3月,天气依然寒冷,眼看易登兰的身体越来越差,家中也没钱再购买易登兰的日常用药,一家人走投无路,不得不向多寻求求帮助。“我们找过各个单位,基本上能想到的都找了,他们很同情我们的遭遇,但因为政策原因,也实在无能为力。”易登兰的母亲说,抱着最后的希望,他们来到了县信访办,当时恰逢副县长刘新民接访,刘新民了解情况后,立即让县慈善会给予帮助。经过多方筹集,县慈善会最终为他们筹集到了5000元的“救命钱”。


易登兰一家的遭遇让县慈善会意识到,必须关注这一类困难群体,“我们当即着手对全县的家族遗传罕见病人群进行摸底调查,挨家挨户查看他们的情况,并记录在案,一旦有合适的项目,第一时间要给予他们帮助。”县慈善会常务副会长巫光华说,功夫不负有心人,同年6月,腾讯的“99公益日”活动让县慈善会看到了希望,他们策划了“为家延续生命之光”家族遗传罕见病的网捐项目,全县共网上募捐174万余元,该项目使我县家族遗传罕见病患者、部分大病患者和道德模范困难家庭等1704人次得到了救助和慰问,还资助2个敬老院改善基础设施。


最终,凝结着全县人民爱心的2万元的善款送到了易登兰手上,让易登兰燃起了对生活的希望,“全县人民都在鼓励我们,我要带着全县爱心人士的希望努力的活下去,毕竟我已经经历过死亡了,还有什么可害怕的呢?”易登兰坚定地说。考虑到自己的身体状况,易登兰开始从事微商工作,一方面可以补贴家用,一方面也可以多和朋友们联系,她边说着边从椅子上艰难地站起来,扶着墙慢慢移到展销柜旁,拿起她的商品对记者挥挥手说到,“你看!这就是我卖的商品,我现在一天可忙了,好多客户找我买呢,但我打字比较慢,不过好在客户也都挺理解我。”此时,阳光般的笑容挂在她的脸上。“她今年还和同学一起出去旅游了一趟呢。”易登兰的母亲说。


门外,云层被气流吹散,阳光透过大门洒进来。



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